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GAAAP_ The Blog

Danke

Didi Hock über chronische Krankheit, dissidente Patient_innen und (Bilder von) Bücher(n)

6.4.2019

I) Bilder von Büchern

Als ich zum ersten Mal auf Carolyn Lazards Website stieß, fühlte ich mich sofort von den Bildern der Serie In Sickness and Study («In Krankheit und Studium») angezogen.1  Die Platzierung des Tattoos, die Buchtitel und die wiederholte Gleichzeitigkeit von Lektüre und medizinischer Behandlung ließen mich in diesem an Kanülen und Schläuche angeschlossenen Arm meinen eigenen erkennen.

 


Alle Screenshots von In Sickness and Study auf www.carolynlazard.com

Lange schon hatte ich das Bild, das die Fotoserie vor meinem inneren Auge hervorrief, beiseite geschoben. Ich liege in einem Bett auf dem Flur eines Krankenhauses. Nach einem anaphylaktischen Schock waren mir jede Menge Antihistaminika und Adrenalin injiziert worden. Der Schock seinerseits war das Ergebnis einer akut allergischen Reaktion auf Anästhetika und/oder entzündungshemmende Medikamente, die mir nach der operativen Entfernung der Metallstäbe aus meinem gebrochenen Ellbogen verabreicht worden waren. Kurz gesagt, ich befand mich in einem Zustand, in dem es alles andere als angebracht erschien, ein Buch zu lesen. Trotzdem hielt ich Judith Butlers The Psychic Life of Power: Theories in Subjection in meinen Händen. Es war das einzige Buch, das einer meiner Freunde, die mich während dieser lebensbedrohlichen Erfahrung begleiteten, bei sich hatte. Noch immer in meiner körperlichen Erscheinung entstellt und von den anstrengenden lebensrettenden Maßnahmen benommen, hatte ich anscheinend auf solch eine textliche Leihgabe bestanden, bevor mein Freund das Krankenhaus verließ.

Die Betonung liegt auf anscheinend, denn ich habe keine wirklichen Erinnerungen an diesen Tag. Das innere Bild, das durch Lazards Fotografien hervorgerufen wurde, ist ebenso verschwommen wie meine Wahrnehmung in jenem Augenblick auf dem Krankenhausflur gewesen sein muss. Ich erinnere mich kein bisschen an den Inhalt von Butlers Theorien der Unterwerfung.2 Aus meiner jetzigen distanzierten Perspektive jedoch erscheint mir der Titel mehr als angebracht für den Moment im Krankenhaus, ein mit Machtverhältnissen beladener Moment, unmittelbar nachdem ich der medizinischen Autorität voll und ganz ausgeliefert war, ein Moment der Rebellion gegen diese Unterwerfung, ein Moment der Ermächtigung durch die (scheinbare) Wiedererlangung meiner Handlungsfähigkeit. Jedes der von Lazard für In Sickness and Study fotografierten Bücher wäre ebenfalls passend gewesen.

Carolyn Lazard lebt als schriftstellende_r, filmkuratierende_r und kunstschaffende_r schwarze_r Haitianer_in mit verschiedenen Autoimmunerkrankungen in Philadelphia. Für die Fotoserie In Sickness and Study visualisiert Lazard chronische Erkrankung durch die Einbindung ihres Bücher haltenden Arms in eine sich wiederholende Situation klinischer Behandlungen. Die Bilder zeigen Lazard nicht wirklich beim Lesen. Vielmehr lenken sie die Aufmerksamkeit auf die Materialität der Bücher, auf ihren Status als Objekte. Mit der Inszenierung der Buchcover für die Kamera produziert Lazard eine fotografische Hommage an eine Reihe ganz besonderer Bücher und ihre Inhalte, geschrieben aus schwarzen, feministischen, queeren und Krüppel-Perspektiven.

Was ich in den Fotos sehe, ist ein visueller Aufruf zur Betrachtung chronischer Krankheit in ihrer Intersektionalität. Ich sehe einen Blick auf chronische Krankheit, der nicht beschränkt bleibt auf «die ‹Krankheit› im Körper, die Anstrengung das wiederherzustellen und zu heilen, was in Fleisch, Blut und Knochen beschädigt ist».3  Vielmehr werden die zu differenzierenden Lebensumstände und Machtbeziehungen ins Bild gerückt, durch die unterschiedliche Körper auf unterschiedliche Arten und Weisen (als) krank (konstruiert) werden. Wenn auch tätowiert und mit Büchern in der Hand an Schläuche angeschlossen, ist mein Arm letztlich eben nicht wie der von Lazard.

Die repräsentierten Buchcover untermauern den Titel der Fotoserie und die Bedeutung von studying (in) sickness. An anderer Stelle verknüpft Lazard die emotionale und intime Beziehung zu Büchern direkt mit der vielen aufgrund von Krankheit zu Hause verbrachten Zeit – «[i]ch befinde mich häufig in unmittelbarer Nähe zu Büchern, wenn ich aufwache, halte ich sie oft in meinen Armen. Mein Bett ist mit ihnen übersät».4  Hätte ich gerade eine Kamera zur Hand, würde ich jetzt ein Foto von mir machen. Ich sitze auf meinem Bett, die Beine ausgestreckt, der Laptop auf dem Betttisch. All die Bücher, die ich im Laufe des Tages um meinen Körper herum gestapelt habe, lassen mir nicht viel Bewegungsraum – egal, ich habe sowieso nicht die Energie, mich zu bewegen. Neben meinem Bett stehen drei weitere Regale voller Bücher. Ich beschreibe sie oft als Freundinnen, manchmal sogar als meine besten Freundinnen, denn Bücher waren meine ersten Begleiterinnen und meine Lieblingslehrerinnen. Bücher nehme ich mit ins Bett, ins Wartezimmer, in die Badewanne, ins Krankenhaus.5

In Feministisch leben schreibt Sara Ahmed, dass einige von uns nicht nur eng mit Büchern zusammen, sondern in Büchern leben. Für einige von uns beginne das feministische Leben sogar durch (das Leben in) Bücher(n).6  Diese Aussage lässt sich ohne jeden Zweifel auf meinen eigenen, kontinuierlichen, wenn auch schwankenden Prozess des Krank-Werdens übertragen. Meine Akzeptanz, Bedeutungsproduktion und Aneignung von Trauma, chronischen Schmerzen, Dysfunktionialität und einem feministischen Leben mit unsichtbaren beständigen Erkrankungen wurde durch das Lesen von und Kuscheln mit Büchern, Zines und Essays anderer kranker Frauen7  angestoßen und geprägt. Zu lange habe ich die Warnungen derer akzeptiert, die mich vor etwas beschützen wollten, das sie als unverhältnismäßige Theorie-Besessenheit bezeichneten. Obwohl ich es besser wusste, brauchte ich zunächst die ähnliche Reflexion einer anderen Person, um mich in meiner ‹Besessenheit› bejahen zu können. Gefunden habe ich sie schließlich in Ann Cvetkovichs Buch An Archive of Feelings, in dem sie schreibt: «Das intellektuelle Leben gehört zu meinen Überlebensstrategien und ich finde häufig Trost in theoretischen Konzepten und Debatten, die meine eigene Erfahrung in einen größeren Kontext stellen.»8

Ich auch. Meine eigenen Erfahrungen fortwährend zu theoretisieren, zu kontextualisieren und zu politisieren stellt eine entscheidende Überlebensstrategie dar. So begann meine eigene theoretische Annäherung an Krankheit und kranke Körper als Teil meines Prozesses der medizinischen (Nicht-)Diagnose, den starke Schmerzen, Angst und Unsicherheiten ebenso begleiteten wie die wiederholte Ablehnung und das Unverständnis von Ärzt_innen und den Menschen in meiner Umgebung. Während dieser Zeit habe ich immer Trost und Antworten in meinen Büchern gefunden und mich von ihnen (und im erweiterten Sinne auch von ihren Autor_innen) begleitet gefühlt.

Für ein Leben mit chronischen Schmerzen bergen Bücher einige eindeutige Vorteile in sich.

 

Bücher haben die Kraft, die Gedanken an Orte zu befördern, an die der Körper nicht gelangen kann, ein ungleiches Publikum zu verbinden und zu vereinen. […] Die Seiten verändern sich nicht, wenn [ich] eine Pause brauche. Sie können erneut gelesen werden, wenn Gehirnnebel oder Schmerzen von der ersten Lektüre ablenken. Es ist nicht nötig, zu festgelegten Zeiten wach zu sein oder zu schlafen, wie bei Online-Foren oder persönlichen Gesprächen.9
 

Dank Büchern gestaltet sich Krank-Werden als ein Prozess, der nicht nur von meinem persönlichen Befinden, sondern auch von einem kraftvollen kranken Textkörper geformt wird, der es mir ermöglicht, meine soziosomatischen10  Erfahrungen in Echtzeit zu kontextualisieren und zu politisieren. Schaue ich erneut auf Lazards Fotos, dann erkenne ich im Theoretisieren, Kontextualisieren, Politisieren und Verbildlichen von chronischer Krankheit eine Widerstandshandlung. Ich blicke auf das Werk derer, die Jo Spence in ihren Schriften über Krebs, Fotografie und Selbstdarstellung dissidente Patient_innen nannte.11  Mithilfe einer kreativen Matrix lenken sie sich durch den eigenen Zustand und erforschen, wie ein widerständiges Handeln auch in der problematischen Doppelposition möglich werden kann, gleichzeitig Studienobjekt und Produzierende von Bildern und Diskursen zu sein.12
 

II) Dissidente Patient_innen

Das Wissen um Krankheit, Schmerz und Behandlung sowie ihre visuelle Darstellung sind das Feld diagnostischer Apparate und derer, die autorisiert sind zu diagnostizieren. Von mir hingegen wird erwartet, Patientin – patient – zu sein; sowohl als Substantiv (eine Person, die medizinische Behandlungen erhält oder für medizinische Behandlungen registriert ist) wie auch als Adjektiv (geduldig, beharrlich, tragfähig, beständig, zulassend, fähig, lange Wartezeiten, Probleme oder Schmerzen zu tolerieren, ohne verärgert oder unruhig zu werden).

Als Patientin, besonders als weiblich gelesene Patientin, wird nicht von mir erwartet, dass ich eigenständig Krankheitsmuster studiere. (Entsetzt soll ich nicht mal dann reagieren, wenn Ärzt_innen mir wiederholt erklären wollen, dass es für mich keine Notwendigkeit gäbe, meine eigenen Untersuchungsergebnisse zu verstehen.) Von mir wird nicht erwartet, Ärzt_innen und Pfleger_innen zu widersprechen, mein eigenes Verständnis und meine eigenen Darstellungen von Schmerzen zu entwerfen oder gar die Lebensumstände und Kontrolltechnologien zu erforschen, die Krankheit umgeben und konstruieren. Es wird von mir erwartet, dass ich glaube, (ab)warte, leide, zulasse und in einer Passivität verharre, die die Verpflichtung mit einzuschließen scheint, mich unaufhörlich um mich selbst zu kümmern.

Was tatsächlich von mir erwartet wird, während ich diese Zeilen schreibe, ist, all meine Anstrengung darein zu stecken, Krankheit zu überwinden. Das erinnert mich an einen Absatz aus Alison Kafers Buch Feminist Queer Crip, in dem die Autorin über ihre Erfahrung mit einer Hochschullehrerin schreibt, die ihren Aufsatz über kulturelle Auseinandersetzungen mit Behinderung ablehnte.

 

Während ich zusammenpackte, um ihr Büro zu verlassen, tätschelte sie meinen Arm und hielt mich an zu heilen›. Sie deutete an, dass mein Wunsch, Behinderung zu studieren, nicht das Ergebnis intellektueller Neugierde, sondern eines verlagerten Bedürfnisses nach Therapie und Genesung sei. Meine Zukunft, empfand sie, sollte nicht darauf verwendet werden, Behinderung zu erforschen, sondern sie zu überwinden.13

Im Kapitalismus, so Johanna Hedva, wird Krankheit als ein begrenzter Moment definiert. Körper erkranken, genesen dann aber wieder, erlangen also ihre Arbeitsfähigkeit, ihre Fähigkeit, normal zu funktionieren, wieder. Aber es gibt noch einen anderen kranken Körper, den chronisch kranken Körper. Das ist der Körper, der nicht wieder gesund wird und nicht wieder zur Arbeit geht. Da er nicht rentabel sei, stelle dieser Körper für den Kapitalismus eine Funktionsstörung dar.14  Auch Kafer kann in diesem Sinne gelesen werden, wenn sie schreibt: «Innerhalb des Rahmens der Genesungszeit ist der einzige angemessen behinderte [oder kranke] Geist/Körper der, der geheilt ist oder sich auf eine Heilung zubewegt». Für den kranken Geist/Körper «signalisiert [Heilung] die Beseitigung von Beeinträchtigungen, kann aber auch auf normalisierende Behandlungen Bezug nehmen, die den Geist/Körper soweit es geht angleichen».15  Auch wenn, durch meine Erkrankungen, die Chronizität Basis meines feministischen Lebens ist, sind es dennoch die unerwarteten oder gezielten Verzerrungen meiner Wahrnehmung, die mein kreatives Schaffen und mein tägliches Werden inspirieren. Ganz praktisch ausgedrückt, haben Lazards Fotos mein Interesse auf einige mir bis dato unbekannte Bücher gelenkt, die mittlerweile zu einem wichtigen Teil meiner eigenen Bibliothek geworden sind.

Mein Beharren auf die Bedeutung von Büchern sollte keinesfalls mit einer Reduzierung kranker Körper auf Diskurse verwechselt werden. Chronische Krankheit ist eine Angelegenheit realer, komplexer und oft schmerzhaft gelebter Erfahrungen. Doch textliche und bildliche Repräsentationen haben reale Effekte auf und in lebenden Körpern.16  Bücher haben mich verformt. Während Dissoziationsphasen haben nur sie mich in meinem Intra-Universum erreicht. Sie haben mein Verhalten in Arztpraxen und Krankenhäusern komplett verändert. Sie haben mein Denken über, Fordern und Umsetzen von Interdependenzen und kollektiver Unterstützung nachhaltig beeinflusst. Sie haben mir dabei geholfen, Krankheit, Immunität, Chronizität und Dysfunktionalität, aber auch Frau, weiß, deutsch, Migration, Armut, ökonomische und emotionale Unterstützung etc. immer wieder neu zu definieren. Ich verkörpere meine Lektüre und es waren das Lesen und die Betrachtung kranker Werke, die mich dazu ermutigten, «mich selbst ins Bild [zu] setzen»17  und meine Reflexionen über die Vielschichtigkeit meines eigenen Krank-Werdens zu teilen.
 

III) Chronische Krankheit

Als ich vor eineinhalb Jahren begann, diesen Artikel zu schreiben, war es mein Anliegen, ab dieser Zeile tiefer auf die realen körperlichen Effekte textlicher und bildlicher Darstellungen einzugehen. Doch über die Erfahrungen mit Krankheit zu schreiben ist oft eine heikle Angelegenheit. Es erfordert Mut, aber auch Energie. Und Energie ist eine Ressource, über die viele Menschen, die mit chronischen Erkrankungen leben, in begrenztem Maße verfügen. Wenn der Schmerz dauerhaft ist, wenn der Schmerz die Konzentration erschwert, wenn der Schmerz in deinen Händen und Handgelenken das Tippen unmöglich macht, dann ist es besonders hart, deine Geschichte zu erzählen. […] es gibt jede Menge Geschichten von Frauen, die mit Krankheit leben, die wir nicht hören werden, einfach weil Krank-sein es so erschweren kann, deine Kunst zu machen, Songs zu spielen, lyrischen Essays zu schreiben etc.18
 

Auf schlüssige Art und Weise (über chronische Krankheit) zu schreiben, verschlechtert meine Verfassung. Ich muss hier aufhören, weil diese Zeilen schon zu viele Wärme- und Kühl-Pads, krankmachende Essgewohnheiten, Pillen und erschöpfte Zusammenbrüche beansprucht haben, ohne mich theoretisch irgendwo hinzuführen. Mit der Zeit ist dieser Artikel selber chronisch krank geworden. Ganz im Sinne von Alli Yates wäre ich jedoch entzückt, könnte ich mehr müde, unproduktive, semi-argumentative, schmerzende und verwirrte Texte lesen, die die Darstellungsform krank machen, mit der sie chronische Krankheit darstellen.19  Deshalb habe ich beschlossen, diesen Text aus den Tiefen meiner Festplatte zu befreien, ihn herunterzubrechen, ihm zu erlauben, vage und ergebnislos zu bleiben und es mir zu ersparen, sämtliche Quellen erneut nach den exakten Seitenzahlen der Zitate zu durchforsten.

Der müde Text «ist noch nicht zu Ende und wenn du auf den abschließenden Gedanken wartest, kann er ihn nicht wirklich für dich finden und geht wieder ins Bett».20

Bevor ich nun selber wieder ins Bett gehe, möchte ich das ganze hier auflösen, indem ich Danke sage. Danke, Carolyn, für In Sickness and Study, die Fotoserie, die mich inspiriert hat diese Zeilen zu verfassen. Danke an all die feministischen, queeren, Krüppel- und kranken Autor_innen und Herausgeber_innen, die mit ihren Artikeln, Zines, Büchern und Kunstprojekten weit über dekontextualisierte Pop-Narrative und heroische Kampfgeschichten hinausgehen, die mich nur noch kranker machen. Ich schätze eure Arbeiten so sehr, weil ihr neue Wege findet, verkörperte Theorie, das heißt «einen Körper zu schreiben […], der gleichzeitig theoretisch und notwendigerweise physisch ist».21  Eure Worte und Bilder haben mir Halt gegeben, sie begleiten mich an guten und schlechten Tagen und sind Inspiration und Rückhalt für die schonungslose Alltagsforschung, zu der Krank-Werden für mich geworden ist. Danke,

 

Didi Hock

Hamburg/Granada/Hamburg, 2017-2019

 

  • 1Carolyn Lazard, In Sickness and Study, http://www.carolynlazard.com/in-sickness-and-study
  • 2Meine fehlende Erinnerung wurde kürzlich noch deutlicher, als der besagte Freund mich wissen ließ, dass es sich bei dem Buch, das er in meine zitternden Hände legte, um eine deutsche Übersetzung von Butlers Giving an account of oneself (Fordham University Press, 2005) handelte. Da Erinnerung und autobiographische Erzählungen aber genau so funktionieren – wir konstruieren uns und unsere Geschichten aktiv – , habe ich beschlossen, meine falsche, doch eigene Version für diesen Artikel beizubehalten, der allerdings ebenso gut den Titel Giving an account of oneself hätte tragen können.
  • 3Megan Winkelman, Hayley Beckett, Megan Collins, Liat Litwin (Hg.), Uprooted: An Anthology of Gender and Illness. Obdurate Oaks Press, 2016.
  • 4Carolyn Lazard, Score for Feel it for me, http://www.carolynlazard.com/score-for-feel-it-for-me
  • 5Frei übersetzt und ergänzt nach Winkelmann et al. (Hg.), Uprooted.
  • 6Sara Ahmed, Living a feminist life. Duke University Press, 2017.
  • 7Ich benutze den Begriff kranke Frauen in Anlehnung an Johanna Hedva. Ihre sick woman ruft «all die „dysfunktionalen», «gefährlichen» und «in Gefahr», «schlecht erzogenen, «verrückten», «unheilbaren«, «traumatisierten«, «gestörten», «chronischen», «unversicherbaren», «erbärmlichen», «unerwünschten» und alles in allem «dysfunktionalen» Körper an, Körper «von Frauen, People of Color, Kranken, Neuro-Atypischen, anders Befähigten, queeren, Trans und genderfluiden Leuten, die historisch pathologisiert, hospitalisiert, institutionalisiert, brutalisiert, als «unfügsam» markiert und deshalb kulturell illegitimiert und politisch unsichtbar gemacht wurden». Johanna Hedva, Sick Woman Theory, http://www.maskmagazine.com/not-again/struggle/sick-woman-theory
  • 8Ann Cvetkovich, An Archive of Feelings. Trauma, Sexuality, and Lesbian Public Cultures. Duke University Press, 2003.
  • 9Winkelman et al. (Hg.), Uprooted.
  • 10Zur Perspektive der Soziosomatik siehe Bettina Wuttig, Das traumatisierte Subjekt. Geschlecht - Körper - Soziale Praxis. Eine gendertheoretische Begründung der Soma Studies. Transcript, 2016.
  • 11Jo Spence, Cultural Sniping. The Art of Transgression. Routledge, 1995.
  • 12Taraneh Fazeli, Notes for «Sick Time, Sleepy Time, Crip Time: Against Capitalism’s Temporal Bullying» in conversation with the Canaries, http://temporaryartreview.com/notes-for-sick-time-sleepy-time-crip-time-against-capitalisms-temporal-bullying-in-conversation-with-the-canaries/
  • 13Alison Kafer, Feminist, Queer, Crip. Indiana University Press, 2013.
  • 14Hedva, Sick Woman Theory.
  • 15Kafer, Feminist, Queer, Crip.[/fn

    Patient_innen, die die Autorität in Frage stellen; Patient_innen, die ein zwanghaftes Streben nach Nichtbehinderung und einem normativen Gesundheitsmodell hinterfragen; Patient_innen, die studieren, um sich gegenüber der Strukturen und Instrumente, die sie theoretisch kritisieren und an die sie in der Praxis doch gebunden sind, zu ermächtigen; Patient_innen, die der Unterwerfung Widerstand leisten, auch wenn sie in die Klinik eingeliefert werden; Patient_innen, die inmitten von medizinischen Behandlungen die Kamera zücken, um ihre eigenen Bilder von Krankheit zu produzieren und zu teilen; all diese Patient_innen sind dissidente Patient_innen, die der Angleichung an Normen widerstehen und ihren Protest an Orten und mit Methoden ausführen, die all zu oft in ihrem politischen Potenzial verkannt werden.

    Solch ein Blickwinkel auf Lazards Fotos verlangt danach, die Protestformen zu überdenken, die chronisch kranken Menschen in einem Kontext zur Verfügung stehen, in dem eine Aktion in der Öffentlichkeit sichtbar (das heißt gesehen) werden muss, um als politisch zu gelten. Die Rahmung von Lazards Bildern lässt erkennen, dass In Sickness and Study auf Instagram veröffentlicht wurde. Für mich jedoch liegt der Moment des Widerstands vor der Sichtbarmachung im WorldWideWeb. Lazards Widerstandshandlung fand hinter Krankenhaustüren statt, in eben dem Moment, als die Kamera hervorgeholt wurde, um ein anderes Bild von chronischer Krankheit in einer fotografischen Hommage an Bücher zu produzieren.

     

    Ahmed betont die große Bedeutung, die Bücher für feministische Gemeinschaften haben. Feministische Kollektive, schreibt sie, werden durch das Weitergeben von Büchern geformt. Auch wenn Bücher ihre Besitzer_innen nicht wortwörtlich wechselten, sei die Vergesellschaftung ihrer Inhalte doch Teil unserer eigenen Vergesellschaftung, denn «sowie sie zwischen uns weitergegeben werden, verändern sie jede von uns».Sara Ahmed, Living a Feminist Life.

  • 16Teresa de Lauretis, Technologies of Gender. Essays on Theory, Film, and Fiction. Indiana University Press, 1987.
  • 17Putting Myself in the Picture: A Political, Personal, and Photographic Autobiography. Camden Press, 1986.
  • 18Amy Berkowitz, Why I write about Illness and Gender, http://uprootedanthology.com/why-i-write-about-illness-and-gender/
  • 19Alli Yates, All In a Day’s Work, or An Incomplete (Chronic)le of Illness, https://thefeministwire.com/2013/11/all-in-a-days-work-or-an-incomplete-chronicle-of-illness/
  • 20Yates, All In A Day’s Work.
  • 21Maia Dolphin-Krute, Visceral: Essays on Illness Not as Metaphor. Punctum Books, 2017.

Bevorzugte Zitationsweise

Hock, Didi: Danke. Didi Hock über chronische Krankheit, dissidente Patient_innen und (Bilder von) Bücher(n). In: Zeitschrift für Medienwissenschaft, ZfM Online, GAAAP_ The Blog, , https://zfmedienwissenschaft.de/online/danke.

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